Gaetano Cappello
Presidente Nazionale FEDER-A.I.P.A:
Testo della relazione al Simposio ANMCO – HEART CARE FOUNDATION
ANMCO 2004 – XXXV Congresso Nazionale
Firenze, 25 maggio 2004
Gaetano Cappello
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L'atteggiamento del paziente verso la terapia che deve fare per conservare nel modo migliore il proprio stato di salute ha assunto negli ultimi tempi una grande importanza. Medici, personale paramedico, volontari di associazioni dedicano sempre più tempo all'educazione del paziente; infatti dall'educazione terapeutica del paziente dipende la sua compliance e conseguentemente la riuscita della terapia. Non mi stancherò mai di ripetere come il paziente sia in grado di contribuire al positivo svolgimento della malattia e, di conseguenza, all'ottimizzazione dell'intervento medico nel corso della terapia. La TAO -terapia anticoagulante orale- richiede sovente interventi di modificategli stili di vita; sappiamo inoltre che la comprensione delle caratteristiche della terapia e l'atteggiamento del paziente e della sua famiglia possono agire in senso positivo o negativo sul sistema dello stress e modificare una serie di equilibri che possono interferire con i processi di controllo.
Interesse dell’AIPA per l’informazione e l’educazione sanitaria.
Numerosi dati indicano che i pazienti anticoagulati non sono sufficientemente informati sulle potenziali complicazioni e sui rischi legati alla TAO, il che ha anche evidentemente un riflesso negativo sulla compliance. Quando il paziente viene dimesso dall’Ospedale avviene l'ultimo colloquio con il medico che lo ha seguito nel corso della malattia; questi ha sempre poco tempo a disposizione e di conseguenza parle velocemente e confusamente della terapia che il paziente deve eseguire, lasciando ad altri medici che lo prenderanno in cura il compito dell'informazione sulla terapia anticoagulante. Quasi sempre il paziente, ma spesso anche lo specialista ed il medico di famiglia non sa nemmeno che esistono i Centri di sorveglianza della TAOnè dove sono dislocati. Solo il 20 % dei pazienti riesce ad accedere ai centri di sorveglianza FCSA e qui finalmente durante la prima visita il paziente incomincia a saperne di più perché gliene parla il medico che compila la cartella clinica, perché viene a contatto con altri pazienti nelle sale d'attesa dei centri o perché viene contattato dai volontari aipa. Uno studio che ha utilizzato un questionario per determinare il livello di informazione e di conoscenza sul trattamento anticoagulante (Taylor, 1994) ha dimostrato che i medici dei Centri di sorveglianza della terapia anticoagulante fornivano consigli ed informazioni in modo più completo rispetto ai medici dei reparti.
Divario tra informazioni date e recepite.
Comunque si registra un divario notevole tra le informazioni che vengono date e quello che i pazienti dimostrano di conoscere sulla terapia anticoagulante. E’ quindi necessario ripetere ad intervalli periodici informazioni e consigli da seguire ed utilizzare vari mezzi d’informazione. L’AIPA, proprio perché costituita e diretta da pazienti anticoagulati, ha capito pienamente il problema. Infatti tutte le AIPA d’Italia distribuiscono libretti informativi (VADEMECUM), ove vengono fornite informazioni di “prima mano” sui problemi riguardante la terapia; il linguaggio semplice, concertato con i soci aipa, ha lo scopo di facilitarne la lettura. Altre pubblicazioni riguardano il “PASSAPORTO”, elenco con indirizzi, numeri telefonici e nome del medico responsabile dei 400 Centri di sorveglianza d’Italia, ove il paziente può trovare assistenza; il libretto “INTERFERENZE FARMACOLOGIGHE”, che contiene in ordine alfabetico i nomi commerciali dei farmaci che interferiscono con la terapia. Infine molti soci aipa ricevono il periodico trimestrale “La Voce dei pazienti anticoagulati”, periodico che, nato in sordina presso l’AIPA di Roma, ha assunto la veste di organo ufficiale della Feder-AIPA ed ha attualmente una tiratura di quasi 10 mila copie. Il periodico riportando informazioni, avvenimenti, articoli, rassegna stampa, il tutto d’interesse per i pazienti anticoagulati, costituisce un filo diretto non solo tra i pazienti ma anche tra le AIPA esistenti sul territorio. Le notizie riportate in una specifica rubrica “Le AIPA ci scrivono……” costituiscono uno sprone affinchè le Associazioni facciano sempre di più e meglio.
Informazione diretta: incontro medici-pazienti.
E’ in questo clima che le AIPA tutte sistematicamente ogni due mesi organizzano, di concerto con i medici dei Centri di sorveglianza, "incontri medici-pazienti", a cui partecipano sempre numerosi non solo i pazienti ma anche i loro familiari. Durante questi incontri tutti (pazienti e loro familiari) possono pubblicamente porre delle domande su problemi che li riguardano; tutti ricevono una risposta dal medico.
Il problema di uno può essere il problema di molti.
In tal modo si semplifica l’informazione e si raggiungono più utenti. Il successo di questi incontri medici-pazienti è dovuto non solo alla cura che l’ AIPA pone nell’organizzazione ma soprattutto alla necessità d’informazione che il paziente ha costantemente.
Controllo delle informazioni.
Il controllo delle informazioni viene fatto dai medici responsabili dei centri di sorveglianza che presiedono i comitati scientifici delle AIPA.
Ma oltre a dare informazioni è importante controllare quali informazioni il paziente abbia realmente recepito e trattenuto. L’AIPA si auspica che presto possa essere messo in cantiere uno studio al riguardo che mediante dei test si appuri il grado d’informazioni che il paziente ha. Si tratta quindi di un processo continuo di informazione e di conoscenza che riguarda gli aspetti di “buona condotta terapeutica”, dei rischi e della necessità di continui contatti con il Centro di sorveglianza. La migliorata conoscenza dei rischi e dei benefici della TAO influenza positivamente la qualità di vita del paziente.
Ma qual' è lo stato d’informazione in Italia? Dati statistici.
Certamente non è soddisfacente. I pazienti anticoagulati, secondo stime statistiche fatte sull’uso dei farmaci, sono oltre 700mila e raggiungeremo il milione nel 2008 (Pengo-Convegno Abano Terme, 2002). Solo il 20 % di questi accede ai Centri di sorveglianza, un 10 % viene seguito da specialisti (cardiologi, angiologi, ematologi), un 3% da medici di medicina generale; tutti gli altri vengono basculati tra un laboratorio, il medico di famiglia, l’amico “esperto” o applicano il “fai da te”.
Dei pazienti che accedono ai 400 centri di sorveglianza solo il 13 % viene raggiunto dalle pubblicazioni delle AIPA. Per non parlare della disparità tra Nord e Sud. Basti pensare che i Centri di sorveglianza sono diffusi per il 70% al centro Nord. Dalla crudezza di questi dati statistici si evince che la situazione in Italia è a dir poco drammatica, e questa drammaticità si manifesta ancor di più nello disinteresse delle nostre forze politiche.